6歳8ヶ月(まさに小1夏休み)

7月〜9月の大半は夏休み。

私たち親は休みと在宅を活用しながら、なんとか廻せたと、ホッと一息つけたというのが正直な感想です。

来年のことを考えると恐ろしいですが、まずは乗り切った自分たちを褒めようと思います。

さて、りくと君の変化。

そして夏休みならではの変化をお伝えします。が、まず先に数々のイベントがありましたので

先にお知らせいたします。

 

りくと君所属のモデル事務所で写真コンテストがありました。

このイベントは被写体がメインではなく写真家がメインで写真をプロや権利を買った人が投票し大賞とか

プロ目線の誰々賞みたいなコンテストになってます。りくと君が写ってる写真が5枚も選ばれて

親としては嬉しい限りでしたが、きっと票は割れるので大賞は難しいと感じてました。

そして、その結果↓↓↓

https://colorfulkidmodels.com/prizewinningpictures

りくと君は2つの賞を受賞しました!とはいえ賞金は写真家さんに渡りますので単純に親バカ的に

『良く頑張りました』と当日、お腹が空いて不機嫌だった、りくと君を褒めるだけですが(笑)。

さて、そんなイベントもあった、この2ヶ月の変化。肉体面と言語、気持ちについて纏めます。

《肉体面》

ぽっこりしたお腹をなんとかせねば・・ということで夏休みのルーチンに散歩を加えていました。

私が仕事の日は帰宅後に、ストライダーに乗せて30分から40分。

ママが仕事の日は、私が在宅ワークで、放課後等デイサービスが取れない日は

会社に内緒で昼から遊んでました。一応、会社の携帯を持ち歩きながらですけどね。

結果一ヶ月間、ずっと体重をキープ出来ました!土日に僕とプールや海に行ってたのも効果あり!

二人して真っ黒ですが(笑)夏休みの体重キープ目標は達成しました。

《言語面》

6歳にしてイヤイヤ期突入か!

省エネモードのりくと君は、何かを訴える時以外は声(音ですね、あー、あー、あー、ななな)を発しないのですが

夏休みに入り学校にいかない日々に最初ストレスを感じていたようで

朝(4時、5時ですが。。)起きてすぐに

れろれろれろれろやるーるーるーるーる。ら、ら、ねねぇー。と言ったかと思うと

そこからご飯を食べるまでは途切れることなく、ずーっと音を発しています。

そして最近になり、

いやら、いやら、いやらを言い続け、その中の殆どは本当にイヤな場面で発語します。

でもね、腹立たしくなるから親同士慰めあってますが・・・

『りくとー、パパとお風呂入ろう』

いやら、いやら、いやら。

ママ『今のはパパが嫌なんじゃなくてユーチューブ見れなくなるのがイヤだってことだと思うよ』

晩ごはんが魚料理で肉料理じゃない時

一口も食べずにウェットティッシュで手を拭き、ママの顔を見て、いやら、いやら。

僕『肉が食べたかったんだけど、毎日毎晩はダメだよ、りくと』

泣きながら腕で顔面を叩く自傷行為。親二人で止めて大騒ぎ。いやら、いやら。

3年前は親がオロオロしてました

。自傷行為を止めなければ。ご飯を食べさせなければ。。。

でも今は違います。遊びたいなら遊びなさい。

自分の痛みに嫌気がさして落ち着くまで放置。

ご飯は食べたいときに食べなさい、魚は撤回しないけど、ご飯にフリカケくらいはご自由に!

って感じで。

すると、3ヶ月前から真剣に取り組んでいるPECSの絵を持ってくる。

携帯ちょうだい。テレビリモコンちょうだい。

少し遊んで落ち着くと腹が減り、ご飯ちょうだいに変わる。

発語はゆっくりと。でも伝えたい事は絵で示すことが少しずつですが出来る様になりました。

いや、自発的ではなく両親が何回も何回も教え続けた夏休みの結果でした。

 

《障がい特性の変化》

産まれてすぐに、じぃじの病気で、何回も飛行機に乗せていて、言いすぎない程度に言えば

6年8ヶ月で15回以上飛行機を経験していますが、今回初めて音を気にしてイヤーマフを装着。

身体面にも変化あり降下中に耳がキーンとなるようで、しきりに親の指を耳に当てる仕草をしました。

小さい頃、平気だったことなのに今は平気ではない事が増えました。

例えば人の家。先述の通り飛行機にも多く乗せ、ホテルや旅館にも泊まり慣れさせていたつもりでしたが

今のところパパの実家は苦手。天井が低かったり、僕たちが実家に帰るたびに兄弟が家族を連れて

ワチャワチャするから。かな?

いやら、いやらよりも、うれしーとか、たのしーと言うようになってから実家には行こうかな(笑)。

まとめです。

父親の最大限の努力が必要ですが放課後等デイサービスを使っても、どうしても時間を持て余す

夏休みなどの長期休みで子供と触れる機会を増やせば普段、感じにくい成長の瞬間に幾度か出会えます。

できないことを悲観するよりできる事を褒めて伸ばしていきたいと感じさせてくれる夏休みでした。

追伸 

国連が日本の障がい者差別について審査し国連が求めるレベルの平等性が確認できないと

警鐘を鳴らしましたね。今、障がい児の親世代の皆さんは10数年後に障がい者の親となる訳ですが

こういう社会になれば良いなと思う理想から逆算して、どんどん政府に提案できるよう案を纏めていきます。

皆様と共に。子どもたちの為に。

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